回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意识摁住太阳穴。
头晕、恶心、想吐，药物的副作用持续侵扰。躺在床上，像身处漩涡中心，不断下坠。
一起掉入漩涡的，还有他的生活。
半年前，被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后，一大早，薛睿就直奔疾控中心，抽血、化验，等待报告单上那组冰冷数据，作出宣判。
确诊了，阳性。
在中国，像他一样的新发现艾滋病感染者，每年有8万人。
受益于现行政策，他们可以终身免费领取抗病毒药物，维持生命。但国家免费药物目录已经沿用十余年，药物副作用经年累积，已无法满足所有病人的需求。
他们从泰国、印度和南非，用国内1/5甚至1/10的价格，购买副作用更小的新型药物。
其间，有人被骗光药费，有人买到假药。他们寄希望于政策调整，走出用药困境。
薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄
被药物摧垮的感染者
决定接受治疗前，薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。
像调制一杯鸡尾酒，3种抗病毒药物联合使用，阻断HIV病毒复制，将病毒数量控制在非常低、甚至检测不到的水平，这样的“鸡尾酒疗法”是现在艾滋病治疗的主流。
国家免费药物有8种，“替拉依”组合是首选，即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚大小的药品，每次间隔24小时，终身服用，这也被称作一线药物。
但当时，薛睿不符合免费条件。与现在不同，过去只有“小4”低于200个的感染者才可以免费治疗，他有400多个。
“小4”，学名CD4，是人体免疫系统中的一种免疫细胞，也是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标，正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间，艾滋病感染者通常低于500。
在病友推荐下，薛睿锁定了一种美国生产的合剂，它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。
也是从那时开始，依非韦伦的神经副作用开始入侵。
“再忍几天看看，刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中，薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期，反应不再剧烈，有人的身体却始终对抗，无法适应。
他是后者。一天、两天，一个月、两个月，没有好转的迹象。
下不来床，也干不了别的，就躺着瞎想。最崩溃的时候，想去死，“后来遇到一些人，他们说起自己的遭遇，我特别感同身受。”
熬了两个月，他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后，落地泰国曼谷。在曼谷康民国际医院，薛睿遵从医生建议，把药换成了当时尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。
换药的效果立竿见影，眩晕感消失了。
被依非韦伦摧垮的，还有刘畅。他从2008年开始抗病毒治疗，免费的“替拉依”组合，一吃就是11年。
药物副作用经年累积，终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法直线走路，更明显的是情绪的转变，焦虑、压抑，丧失一切兴趣，甚至食欲，“那会儿觉得吃饭都是多余的，每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。
四处求医，按抑郁症治疗，没有起色。经营多年的公司也无力支撑，他失业了。
以前也听说过依非韦伦的副作用，但发生在自己身上，刘畅全无意识。直到，他与多年未见的老朋友、一家艾滋病公益组织的发起人陈果重逢。
“判若两人。”再见到刘畅，陈果感到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气，与记忆中阳光的形象无法重叠。
“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”类似的情形见过不少，陈果敏锐地发现了问题。
刘畅听从建议，找代购买来利匹韦林。换药后，饥饿感扑面而来，想要好好生活的念头开始升腾。
健身、游泳、唱歌、玩乐器……说起现在的生活状态，刘畅语气轻快，“现在可太忙啦，时间不够用”。
寻药之旅
像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少，没有人知道。
去年底，陈果所在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的624名受访者中，近3成选择亲自前往国外或代购药物。
仅泰国康民医院一处，定期随访的中国艾滋病感染者，就超过5000人。这是两年前医院工作人员告诉陈果的数字。医院为此专门配备了中文翻译人员。
这家医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些，就看病拿药，顺便在泰国旅行；时间紧些，就找个周末往返。
艾滋病人需要定期检测HIV病毒载量、CD4等身体指标，以判断抗病毒治疗效果。康民医院每周二、四、六开放检测。周五下班“红眼航班”飞到泰国，周六上午检测，下午出结果，见医生，拿药，晚上飞回。
初次就诊，医生最多只能开出3至6个月药量，但随访2年后，就可以开最多1年的药量，一年跑一次就够了。
也有人在国内定点医院检测，只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房，是主要目的地。
还有人在国内检测，找代购拿药。代购无需医生处方，也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本，原厂生产在泰国、南非销售的原研药，或是印度本土企业生产的仿制药。如何选择，病人自己把握。
在代购“糖糖”那里，特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物，是销量的前三名。
过去10年，全球范围内艾滋病用药迎来革新，新型药物陆续面世并进入中国。与旧药物相比，新型药物副作用较小，药片体积小、易吞服，是代购市场上的畅销品。
旧药物也占有一席之地，比如利匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦，减轻副作用。
还没在中国上市的新药，也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时，“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫，尚未在国内上市。
蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄
400元vs2880元
跨境买药的最大动力，是更低的价格。
新型药物优点明确，缺点也同样明显——贵。要用新药，只能自费。在陈果的观察中，对部分病人来说，自费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用，或对免费药产生抗药。
“每个月几千块，就像供一套房。”昂贵的自费药面前，他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度，甚至南非。
以绥美凯为例，国内每瓶2880元，一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶1250元，印度版仿制药在400元上下。
就算亲自前往泰国、印度，也不太费力。淡季机票价格便宜，往返曼谷2000多元，不及国内买一瓶绥美凯的价格。
印度的低价仿制药，源于独特的“强制许可”政策。
一般而言，一家药企研发出新药，可享受10至20年不等的专利保护期，药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定，当民众买不起高价专利药时，无论专利保护期是否结束，都允许直接仿制该药品。
泰国和南非的低价药，则得益于发达国家的援助。
北京佑安医院感染科主任吴昊举例说，比如特威凯，受援助国家可按一年150美元的低价购入，约合900元人民币。但在中国，定价是每瓶1980元，一年要2万多元。
吴昊解释，全球几大知名药企普遍采取援助策略。对本企业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药，向愿意生产的企业转让免费专利。产出的药品，再低价提供给全球110个发展中国家。
但中国不在受援助之列，虽然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。
在部分偏远地区，跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异，新型药物在当地仍难觅踪影。
陈果运营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友，不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药，“有的医生连绥美凯是什么都不知道，能要求他们开药吗？”
病人私下买药的行为，医院并非全然不知。对有的医生，这是禁忌话题，“是违法的”。也有的医生悄悄把公益组织的联络方式塞给病人，希望他们找到稳妥的购药渠道。
在相似又不同的困境前，他们作出了相同的决定。“如果有更好的方法，他们不会这样做。”陈果说。
失序的代购
这样的药品流通市场，像一条暗河，隐秘且无序。直到去年，电影《我不是药神》上映。
这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点，叫代购，不好听就叫药贩子、“倒腾药的”。
跟杨乐见面那天，被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。
“判了几年？”他没有抬眼，抿一口咖啡，不经意地问。杨乐曾是代购大军中的一员，现在已经“上岸”。
他隐约感觉到，电影上映后，药贩子变多了。
随之而来的，是代购队伍愈发鱼龙混杂。
找到一个代购并不难。在百度贴吧，不少代购混杂在病友间，四处留言，借机推销。
先注册一个大号假冒病人，说自己吃免费药身体变得特别差，再用小号跟帖，暗示可以代购进口药。
“吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示，悬在贴吧显眼的位置。
还是有人上当了。
一位病友在贴吧认识了代购“蛋蛋娃娃”，陆续通过微信给对方转了4560元药费，但对方迟迟不发货，再询问时发现已被对方拉黑。
这样的受骗经历，不止发生在一位病友身上。但出于对隐私的顾虑，少有人报警。
薛睿的朋友也中招了，代购是论坛里认识的陌生人，3000多块药费在微信转过去，随即被拉黑。
比受骗更糟糕的，是买到假药。管理员晒出了一个案例：有病友吃了代购药，病毒数量不降反升。把药片送去检测，根本没有抗病毒成分，是提高免疫力的药。
“从国外流出来的抗艾药品非常少量，注定只有少部分病人可以买到，可能存在买到假药的风险。”吴昊提醒。
风险不止存在于一处。“鸡尾酒疗法”没有暂停键，一旦启动，需终身治疗。能否按时、按量严格服药，决定了治疗的成败。但唾手可及的代购药，给治疗带来了不确定性。
有人脱离医嘱，自行停药、换药。临近2018年春节，一位病友手头拮据，准备暂时“消费降级”，换更便宜的药吃一段时间。
还有人盲目跟风。有病友问薛睿，听说美国又新上了一种药，我要不要换药。薛睿有些无奈，“艾滋病药不是电子产品，没有必要追求最新款，适合自己的才是最好的。”
“频繁换药，最坏的结果是对所有药物耐药，最后无药可用。”吴昊说。
免费还是进医保
在艾滋病传入34年之后，中国估计存活艾滋病感染者已近125万。
每一万人中有9个。
过去10余年，中国已经在艾滋防控上投入了大量资源。仅仅为感染者提供免费治疗药物，就是一笔很可观的费用。
2016年，曾经阻碍薛睿接受免费治疗的门槛——CD4的数值限制被取消。在“发现即治疗”的理念下，无论新发现感染者CD4有多少，都可以立即接受免费治疗。
抗艾新药如今也可经由国家药监部门的“绿色通道”，加速进入中国。
医保也向艾滋病药物敞开了大门。2017年，刘畅和薛睿长期服用的利匹韦林（中文名：恩临）纳入了国家医保。医保报销后，利匹韦林从每盒1200元降至最低100元，与泰国80元左右的价格相差无几。
但这只是开始。对大多数病友来说，何时能买到医保药物仍是未知数。两年过去了，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市的病人可以用医保买到利匹韦林。河南、云南等艾滋病高发地区尚未纳入医保。
在已落地城市，也不是所有医院都有推进的积极性。以北京为例，目前4家艾滋病治疗定点医院中，只在佑安医院可以用医保买到利匹韦林。
定点，还意味着绑定。此前选择在地坛医院定点治疗的感染者，不能再去佑安医院，用医保购买利匹韦林。
在这些之外，病友还有更深层的考量：因为社会对艾滋病的歧视，加之隐私泄露事件时有发生，用医保拿药，会留下记录，担心暴露身份。
这些病人无力左右的事，环环相扣。他们把希望寄托于“冬眠”的国家免费药物目录——2007年起至今，这份目录没有调整过，除了把副作用严重的司他夫定等药物踢除。
对他们而言，修订免费药目录，加入更多新型药物，是最理想的结果。
“过去资源匮乏的年代，免费药是我们唯一的稻草，是生命线。”刘畅曾是免费药政策的受益者，但随着时间推移，药物副作用逐渐凸显，已经不能再满足所有病人的需求。
这部分人群，数量可能还会增加。“随着终生抗病毒治疗的推广和患者人群的老龄化，抗病毒治疗的毒副反应问题会日渐突出。”在去年一场艾滋病公益沙龙上，北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞恳切。
“国家免费药目录如果能适时调整，满足副作用明显的群体的用药需求，才算是与时俱进吧。”刘畅这样想。
但陈果认为，这对政府来说或许难度太大。
国家艾滋病治疗专家组一位专家透露，专家组针对目录调整与否已经有过多次讨论，药品价格谈不妥，再加上财政资金支付能力有限，或许是阻碍目录更新的主要原因。
按现有免费目录，政府负担的药物支出是每人每年2000多元，如果把新型药物比如特威凯加入目录，费用将陡增至5000多元。
接受免费治疗的艾滋病感染者还在持续增长——从2012年的17.1万人到2017年的61万人。
“任重道远啊。”这是5月的第3个星期天，陈果一声叹息后长久沉默。
每年的这一天，是“国际艾滋病烛光纪念日”，全球100多个国家会在纪念活动中点亮烛光，缅怀因艾滋病而离世的人们。
刚刚过去的2018年，艾滋病在中国夺去了条生命。
在熟悉的首都机场国际出发大厅，薛睿即将开启他又一次的泰国之旅。他保持着每年一次的频率，往返北京和曼谷。
刘畅摸出手机，打开代购的微信对话框，约定下一笔的利匹韦林订单。
而此刻的上海浦东新区，标有“中国大陆不可售”的抗艾药品，源源不断地运往东南亚和非洲，再经由隐秘的药品流通市场，回到中国。
（文中薛睿、刘畅、陈果、杨乐均为化名）
新京报记者 许雯 编辑 陈思
校对 卢茜
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